02 avril : journée mondiale de sensibilisation à tous les autismes

02 avril : journée mondiale de sensibilisation à tous les autismes, notamment le syndrome d'AspergerCe mercredi 02 avril 2014 est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme ;)

 

Il y aurait 67 millions de personnes autistes dans le Monde, dont 600 000 en France. Mais comme je l'évoquais dans ce billet il y a quelques jours, il est bien difficile d'obtenir un chiffre concernant le syndrome d'Asperger  :-|

 

Cette journée mondiale vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ces TED (pour Troubles Envahissants du Développement). Mais ce que le grand public ne sait pas (ou trop peu), c'est qu'il n'y a pas « un » autisme, mais des formes d'autisme très variées. Des profils extrêmement différents.

 

A tel point que l'on peut parfois lire & percevoir, sur des forums internet, sur des groupes de discussion FaceBook ou à travers des commentaires d'articles une certaine tension, pour ne pas dire une franche animosité émanant de parents d'enfants autistes sévères envers les autistes Asperger.
Car eux savent à quel point les différences sont réelles, importantes ; ils regrettent souvent amèrement que les médias mettent trop l'accent sur Asperger ou l'autisme dit de haut niveau :(

 

On parle en effet très souvent des Aspies ou des autistes savants car c'est vendeur (on n'en parle pas toujours de manière optimum ou même correcte, mais il faut bien reconnaître que l'on en parle malgré tout très régulièrement).
Je crois qu'il est toujours tentant pour les journalistes d'aller vers des personnes ayant un talent extraordinaire (au vrai sens du terme :arrow: qui sort de l'ordinaire, qui est exceptionnel) dans un domaine précis, un très haut Quotient Intellectuel ou des facultés étonnantes.

 

Or nous (étant touchée par le syndrome d'Asperger, je m'inclus dans le lot) ne représentons qu'une petite facette de l'autisme. Certains diront la part la plus flatteuse de ce trouble  :-o

 

Il y a quelques semaines, alors que tous les journaux se préoccupaient du cas Susan Boyle, j'ai lu le commentaire d'une mère très en colère contre cette médiatisation excessive & un peu absurde de cette écossaise, & donc, par prolongement contre cette mise en avant constante du SA.
Elle écrivait cette phrase :

 

Le syndrome d'Asperger est la Rolls de l'autisme !!!

 

 

Pour dire que derrière cette image donnée par les journaux, la télévision, il y avait une réalité plus triste & beaucoup difficile pour de très nombreuses familles. Une réalité que l'on montre nettement plus rarement.

 

A ce titre, le documentaire d'Eglantine Eméyé, « Mon fils, un si long combat », diffusé il y a quelques mois sur France 5 était remarquable  :!:

 

Beaucoup l'ont fustigé car la fin du documentaire montrait le packing (qui est une pratique consistant à envelopper les enfants autistes dans des linges froids & humides :-x Particulièrement controversée & du reste condamnée par l'HAS - la Haute Autorité de Santé - elle reste tristement encore souvent pratiquée en France) comme solution apportée à la prise en charge de ce petit garçon avec autisme :(

 


Teaser du documentaire, la 1ère partie 1 ayant été supprimée de l'ensemble des plateformes vidéos par France TV

 

 


2ème partie 2

 

 


3ème partie

 

 


Court extrait de 4ème partie, où l'enfant subi le fameux packing...

 

 


Court extrait de la 5ème & dernière partie

 

 

Et interview de cette maman :

 

 

 

 

Toujours est-il que ce film a le mérite de s'intéresser de près au quotidien des familles, souvent monoparentales, d'enfants autistes autres qu'Asperger & autistes de haut niveau. Des familles se heurtant à d'innombrables obstacles & situations révoltantes, à tous niveaux, dans une complète indifférence.

 

Le 02 avril, tous en bleu ;)

 

Je ne peux par conséquent pas donner tort à cette mère de famille qui, dans son commentaire, pointait du doigt le caractère hors norme du syndrome d'Asperger au sein de l'autisme, au sens large. Le SA est atypique dans l'atypie :roll:

 

En tous cas, personnellement, je pense que je n'ai pas à me plaindre dans le sens où je suis suffisamment bien adaptée pour être insoupçonnable de prime abord.

 

Même si, à presque 35 ans, j'ai encore de grandes difficultés sur le plan des interactions sociales, j'ai toujours été autonome.
Par la force des choses, j'ai appris seule, par processus de confrontation & répétition, à gérer mes bizarreries. J'ai appris à compenser ce qui me posait (& me pose toujours) problème, à composer avec tout ce qui est en décalage avec la norme & ne cadre pas avec les codes intégrés par la majorité des gens, à contourner ce qui est trop difficile ou oppressant :-?

 

Si je dis que je suis autiste à quelqu'un qui ne connait d'Asperger que les quelques clichés longtemps véhiculés dans les émissions télévisées, voilà un petit panel de réactions obtenues en réponse :

 

  • Tu plaisantes ???

  •  

  • Mais, pourtant tu es capable de parler, de discuter avec les gens ?

     

  • Oh tu sais on est tous un peu autistes... (phrase qui a le don de m'agacer au plus haut point !!! :evil:

  •  

  • C'est impossible ! Tu as fait des études !? (variantes : C'est impossible ! Tu as fondé une famille !?  / C'est impossible ! Tu conduis !? )

 

 

Ma gentillesse & ma naïveté dans certaines situations sont longtemps passées pour de la bêtise, mon besoin de solitude pour un manque d'esprit d'équipe, ma distance tant vis à vis des choses qui m'entourent que des gens pour de la froideur, mon manque d’enthousiasme à l'encontre de ce qui est censé plaire aux personnes de mon âge pour de la psychorigidité, ma difficulté à faire semblant pour un manque de savoir-vivre.

 

Mais je peux sans souci faire illusion pendant quelques heures. Toujours au prix d'un grand épuisement intérieur, qui se traduira dans la foulée par un besoin de calme extrême & de repos ; en parvenant le plus clair du temps à donner le change & laisser penser que mes particularités sont dues à un simple manque de fun.

 

En espérant que cette journée mondiale du 02 avril permette de faire avancer le schmilblick, & puisse mettre en évidence le fait qu'il y a bien « des » autismes, mais que tous, sans condition, méritent le respect  :up:

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

8 commentaires à “02 avril : journée mondiale de sensibilisation à tous les autismes”

  1. Berrylène dit :

    Au cours de la conférence de l’AFEP à Orléans le 29/03 dernier la pyschologue présente a dit que le syndrôme d’Asperger n’était plus classé dans les troubles autistiques dans le DSM V… à confirmer!

    • A. Zebrounet dit :

      Oui, mais ce n’est pas tout à fait ça…
      A lire ici -> http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/definitions/

      & là -> http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2014/03/14/video-live-conference-pour-demystifier-le-syndrome-dasperger-etres-dexclusion-ou-dexception-montreal-mars-2014/ :)

  2. anne dit :

    Bravo pour ce témoignage aussi sincère qu’ émouvant .

  3. jeanne dit :

    Je n’aurai qu’un mot : respect !

  4. Gribouille37 dit :

    Je suis maman d’une jeune autiste et T21 de 18 ans…
    Merci de témoigner au nom de TOUS les autistes, et pas seulement au nom des aspies.
    Je trouve que les médias se donnent bonne conscience en parlant de l’autisme « de temps en temps »…
    Chaque jour devrait être une journée de l’autisme, tant il y a à en dire et à faire pour les aider et surtout aider leurs parents dans leur parcours du combattant…
    Pour notre part, mon mari et moi avons fait le douloureux choix de la placer dans un établissement Belge à 700 km de nous tant la situation devenait critique : Ici, pas d’établissement adapté, pas de personnel formé, pas de prise en charge pendant les vacances et les week ends. Moralement et physiquement, nous étions à bout…
    En Belgique, nous avons trouvé un établissement adapté qui n’a rien à voir avec ce qu’a bien voulu montrer M6 il y a quelques mois. Un établissement où le professionnalisme est présent, où les personnes accueillies sont respectées, aidées, et toujours poussées à progresser.
    Notre fille a retrouvé la joie de vivre qu’elle avait perdu, elle s’est remise à faire des progrès, alors qu’ici, elle régressait…
    A quand de tels établissements en France ???
    Quand est-ce que les Pouvoirs Publics cesseront de dire que les associations n’ont qu’à faire le boulot ???
    C’est un soucis de Santé Publique, et l’Etat préfère laisser pourrir cette situation !! Il préfère laisser les parents se débrouiller pour trouver des solutions bancales où leurs enfants ne sont même pas heureux…
    Ah, oui ! J’oubliais… En plus de ma fille ainée, je suis maman de 2 jeunes filles, HQI… Et mariée avec un HQI…
    Elle est pas belle, la vie ?

  5. pattrick misse dit :

    Je me suis habillé en bleu! Je suis respectueux de la différence et je suis admiratif devant les efforts considérables que déploient les personnes autistes . Dommage qu’ils ne soient pas plus reconnus, acceptés et soutenus.

  6. aurore dit :

    bonjour, je me permet de mettre un petit commentaire, en faites je suis un peu decue de l’article, pourtant quand j’ai vu l’article j’ai clické « j’aime » sur facebook.

    Comme vous le dites : il y a différents autismes, mais vous faites vous aussi l’amalgame en classifiant asperger : « petit génie » , ici mon fils est asperger , il a 6 ans, il a aucune vraie autonomie, il est bouffé par son autisme , il est pas un génie il a une intelligence moyenne basse meme, pourtant il est asperger , il sera probablement pas autonome dans la vie futur , pas tous les aspergers sont autonomes, ils parlent bien oui ms pas forcement construit dans le discours, la notion d’espace temps , communicatif relationnel biaisé au possible … donc non un Asperger (pour beaucoup d’ailleurs) n’ait pas non plus la « rolls » de l’autisme …

    Se que je condamne se sont les medias et l’image biaisé fait aussi dans les clans internes , un asperger ou autisme de haut niveau ne veux pas dire génie, ne veux pas dire autonomie, ne veux pas dire ime ou institution plus tard , non du tout …

    • A. Zebrounet dit :

      ???
      J’ai beau me relire, je ne trouve aucune mention de « petit génie » dans mes articles (ce ne fait, en outre, pas partie de mon vocabulaire, même lorsqu’il est question de haut ou très haut QI :!: )
      Je pense que vous avez mal compris le sens de ce billet :-?

      J’explique ici même que le SA n’est PAS forcément associé à un haut QI -> http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/definitions/
      Rubrique « Quelques idées reçues sur le syndrome d’Asperger »

      « les aspies ont toujours un haut QI
      Non, la caractéristique se borne à définir les personnes présentant ce trouble comme ne présentant pas de déficience intellectuelle. Leur quotient intellectuel pouvant aller de la norme faible (70) au très haut potentiel intellectuel (160, sur l’échelle standard).La confusion est, comme souvent, entretenue par les médias qui font généralement l’économie de préciser ce point & laissent entendre, en ne prenant en exemple que des cas d’aspies (T)HQI , qu’Asperger & haut quotient intellectuel vont synthétiquement de pair :down:

      les autistes de haut niveau, eux aussi, ont tous un haut QI
      Là encore, il y a confusion ! On parle de « haut niveau » pour définir des autistes dont le quotient intellectuel est normal ou supérieur. A ne pas confondre avec la notion de « haut potentiel intellectuel », qui se caractérise par un QI supérieur (à savoir, ≥ 130) :!:« Haut niveau » ne correspond donc en aucun cas au seuil du surdouement, mais simplement à un QI pouvant aller de la norme basse au plus haut score de l’échelle de Wechsler (donc ≥ 70, jusqu’à 160). L’autisme dit de haut niveau se définit ainsi par stricte opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont un QI ≤ 70.Pourtant la confusion, chez les gens comme dans les médias, est ultra fréquente… ils sont nombreux à croire que les autistes dits de haut niveau sont tous surdoués. Or, il n’en est rien :( Si certains le sont, d’autres peuvent aussi avoir un QI de 90 ou de 110 ! Dès lors que ce quotient intellectuel est supérieur à 70, on parle d’autisme de haut niveau  »

      Je peux difficilement être plus explicite…

      « donc non un Asperger (pour beaucoup d’ailleurs) n’ait pas non plus la « rolls » de l’autisme »
      C’était une citation prise dans un commentaire ! Pas MON opinion !?



:) :-D 8) :oops: :( :-o LOL :-| :-x :-P :-? :roll: :smile: more »

Répondre à Gribouille37